© da foto Francisco Novais (tio Francisco!)

Levou muito tempo até termos um diagnóstico para o meu pai de demência. Até lá, muitas incompreensões. Com as limitações da pandemia, suas capacidades foram ladeira abaixo, e o único lado positivo foi que a doença estava agora plenamente revelada. Ainda assim, mais tempo passou até recebermos orientações dos médicos, então, nosso primeiro apoio foi a internet. Minha gratidão aos que compartilharam suas experiências, informações e reflexões, iluminando o início da jornada, e que me inspiram a contar um pouquinho da minha vivência. Destaco aqui Teepa Snow, que me guiou e ajudou a ir montando as peças do quebra-cabeça. Teepa tem uma abordagem positiva ao cuidado, que considera que o importante é focarmos nas habilidades que a pessoa ainda tem, e não nas que perdeu (conversando com uma amiga, ela concluiu: Talvez a gente devesse agir assim com qualquer pessoa, focar no que ela tem para oferecer, não no que gostaríamos que tivesse).

Claro que é um processo, e é dolorido e inevitável lamentarmos as perdas, mas a aceitação foi um passo essencial para começarmos a agir um pouco mais adequadamente à situação. Situação que está em constante mudança e exige constantes reformulações. É como criar um filho, mas ao contrário, enquanto a criança vai aprendendo e ficando mais independente, papai vai aos poucos desaprendendo e precisando de mais cuidados. Pelo que dizem os especialistas, a estimulação e uso das capacidades ainda presentes, ajuda a desacelerar esse desaprender. E cria espaços, em meio à dificuldade, de curtição da vida como ela é!

Atualmente, papai tem cuidadoras 24h por dia. Meu irmão e eu falamos com ele semanalmente online, porque moramos longe, e minha irmã é a que está sempre por perto. Meu irmão toca violão e canta com ele, e nem importa desafinar (meu irmão, não ele!). Minha irmã faz artes, leva pra passear e é o grande suporte, sempre presente, cuidando, gerenciando, levando à médicos e o que mais precisar. Eu venho adaptando minhas atividades, conforme vou percebendo que não funcionam mais. No momento, a sequência costuma ser assim: papo inicial (onde conto qualquer novidade), aula de inglês (vou mostrando frases pra ele traduzir), matemática (falo umas contas pra ele fazer de cabeça), leitura (leio pra ele), alongamento/massagem (sentados, vou fazendo e ele seguindo), terminando com um exercício de respiração e uma oração. São todas atividades simplificadas, mas eu vibro com ele fazendo e ele parece satisfeito de conseguir. Isso tudo, não sem eventuais frustrações e impaciências (de todos os lados!), dias melhores ou piores.

A leitura foi se simplificando mais e mais ao longo do tempo, porque vai ficando mais e mais difícil dele acompanhar. Acabei chegando ao “Ou isto ou aquilo”, da Cecília Meireles, sendo que só dois poemas caem bem. Para aumentar o repertório, resolvi escrever um outro. Percebi que o que funciona legal, além do ritmo e rima, é a repetição de um verso, que dá uma âncora pra ele não se distrair do poema, e ele se diverte quando paro no meio da frase, pra ele completar o final. Então, esse é o poeminha que escrevi pra ele, e é dedicado à minha irmã:

Se não me falhe a memória

Nasci em Jacarepaguá,
nunca mais voltei pra lá.
Foi morada provisória,
se não me falhe a memória.

Gosto da minha marmita:
arroz, feijão, bife, batata frita.
Até gosto de chicória,
se não me falhe a memória.

Já carreguei lata d’água,
subi o morro sem mágoa.
Joguei bola, fiz o gol da vitória,
se não me falhe a memória.

Na camisa do meu time
brilha a estrela sublime.
Ganha sempre, é a glória,
se não me falhe a memória.

Estudei, resolvi tratar de dentes.
Atendia os pacientes
na cadeira giratória,
se não me falhe a memória.

Me casei, tive três filhos.
Ajudei nos empecilhos.
Apoiei na trajetória.
Se não me falhe a memória

Se não me falhe a memória,
essa é a minha história.
Vai pra você, com dedicatória.
Se não me falhar a memória.

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Pra quem tiver interesse em demência,vale também visitar @obomdoalzheimer, que encontrei recentemente.